Nu börjar ett panelsamtal med deltagarna Johan Bratt, chefsläkare och kvalitetsansvarig, Stockholms Läns Landsting, Anders Alexandersson, jurist, Socialstyrelsen, Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuro och Sophie Karlsson IfA.
Grunden till detta samtal är bland annat SOSFS 2011:7 om livsuppehållande behandling och även Ekots granskning av behandlingsbegränsningar.
Samtalet handlar om vad som är patientens rättigheter och vad som tex sjukvårdens ansvar.
Det är viktigt att sjukvården alltid dokumenterar och ser till att flera insatser är inblandade när det gäller livsuppehållande insatser eller när det handlar om allvarligare insatser.
Johan Bratt menar att det måste finnas tydlig dokumentation på vad man har pratat om och framförallt vilka man har informerat och pratat med t ex anhöriga kring patienten. Då det tidigare har blivit missförstånd vilka patienter som har begärt livsuppehållande åtgärder eller inte.
Det är extra viktigt om man byter avdelning eller tex sjukhus. Man måste hela tiden hålla journalen uppdaterad det får inte bli slentrian.
Lise Lidbäck menar att det var med bestörtning hon hörde talas om Ekots utredning kring livsuppehållande åtgärder. Var 5:e fall har inte ens dokumenterats i journalen att man fattat beslut om vad sjukvården ska göra vid olika tillfällen, då har man inte heller pratat med patienten om vad dom vill göra. En läkare har uttalat sig om att han förutsätter att samtal om återupplivning har förts trots att det inte är dokumenterade i journal. När reportern frågade hur han visste det så menade han att han inte fått klagomål efter att patienten har avlidit och då kanske felaktigt inte fått upplivningsinsatser.
Anders Alexandersson menar att det finns en uppsjö av patienter som idag anser att dom inte har fått den vården som dom anser sig ha rätt till.
Sophie Karlsson menar att kan vi med många funktionsnedsättningar känna sig säkra på att en sjukvårdspersonal inte gör en egen bedömning om vilken livskvalitet som patienten har i sitt dagliga liv och att man har ”rätt” att leva?
Johan Bratt menar att det ska alltid finnas tydliga och bra ledarskap som hjälper sjukvårdspersonal att sköta sitt jobba rätt, att se individen och göra en bedömning efter att man pratat med individen, anhöriga och även i vissa fall assistenten.
Sophie menar att IfA har många som upplever att sjukvården inte har koll på vad en assistents uppgift egentligen är när brukaren hamnar på sjukhus och att det måste bli tydligare. Johan Bratt håller med om att det måste informeras till sjukvårdspersonalen och att så många sjukvårdsinrättningar jobbar efter samma rutiner och samma information.
Sophie undrar om Anders och Johan har tips på hur alla vi ska arbeta vidare för att det ska bli tydligare mellan t ex brukare och assistenter?
Johan menar att han tycker att IfA och Johan ska hålla kontakten för att ta hjälp av varandra i hur man kan utarbeta stöd kring just brukare med t ex flera funktionsnedsättningar.
Lilly från IfA menar att det är också viktigt att det är tydligt mot sjukvården när det är okej att prata med assistenten eller inte.
Anders Alexandersson menar att det snart är dags att revidera föreskriften och då hade det varit positivt att ta hjälp av varandra.
Sophie avslutar med att det är viktigt att prata om detta:
Assistansberättigad – ta upp frågan till diskussion med dina närstående, anordnaren och assistenterna, var tydlig med din inställning till livsuppehållande behandling och förmedla till dina assistenter vad du anser.
Assistansanordnare – se över kvalitetsledningssystemet och att det finns rutiner för att försäkra sig om hur den assistansberättigade vill ha assistansen och eventuell information som assistenterna behöver känna till och föra fram till sjukvårdshuvudmannen om det blir fråga om livsuppehållande behandling. Dokumentera t ex i genomförandeplan